Image du film « 120 battements par minute » de Robin Campillo ©Memento films distributions
Le film « 120 battements par minute » de Robin Campillo, Grand Prix du jury à Cannes qui raconte l’histoire d’Act Up, remet l’association sur le devant de la scène. Connue dans les années 1990 pour ses actions chocs, elle a perdu aujourd’hui de sa vigueur.
L’opération dure quelques minutes mais signe le point d’orgue de la médiatisation d’Act Up. En 1993, des militants enfilent un préservatif rose géant sur l’obélisque de la Concorde. Ils « finissent au commissariat quelque part », raconte Hugues Fischer, présent depuis la création d’Act Up, en 1989. L’époque est dure pour les homosexuels. L’État accuse un retard face à l’ampleur de l’épidémie et les laboratoires fournissent peu d’informations sur la recherche. Quant aux médias dominants, ils ne s’y intéressent pas. Tout est à faire. Didier Lestrade, jeune journaliste, va s’inspirer de la création d’Act Up aux États-Unis pour fonder sa petite soeur à Paris. Il met en place ces « zaps », des protestations publiques chocs.
Des milliers de personnes sauvées
« Notre travail était de mettre de la colère, de l’urgence et la désobéissance civile au premier plan », se souvient Didier Lestrade. La bataille est d’abord politique. « Nous agissions comme un vrai lobby. Malgré les compétitions entre les associations, nous nous sommes regroupés. » C’est ainsi que le groupe est entendu, petit à petit, par les agences de santé et par les laboratoires pharmaceutiques. « Nos interlocuteurs ont très vite compris qu’ils avaient besoin des patients pour aider les chercheurs, raconte le cofondateur d’Act Up. En moins de six ans, nous sommes passés de pas grand-chose aux multithérapies. » Ce qui a permis de sauver des milliers de personnes dès 1997. « Lorsque je vais à l’hôpital, explique Didier Lestrade, je vois bien que le sida a formé le milieu médical. À travers cette maladie, il y a un savoir qui a été partagé. Alors qu’au début la médecine était notre ennemie. »
Le dépistage et la prise en charge n’ont pas tué l’épidémie. Il y a encore 6 000 contaminations par an en France, comme dans les années 1990. Mais Act Up, qui a essuyé en 2015 un redressement judiciaire, « n’est plus que l’ombre d’elle-même », commente Didier Lestrade. Pour Hugues Fischer, un des rares salariés aujourd’hui, c’est à cause de l’individualisme. « Aujourd’hui, nous sommes dans le traitement d’une maladie chronique qui fait que les gens vivent bien. Pourquoi voulez-vous qu’ils se révoltent ? »
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