Pour sensibiliser au cancer pédiatrique et soutenir sa fille Aline, Ludovic Brosset, agent GRT-Gaz, soutenu par la CMCAS Picardie, organise une course solidaire accessible en ligne jusqu’à la fin de l’année. ©DR
Depuis ses 4 mois, Aline, 3 ans et demi, se bat contre une leucémie. Après une deuxième rechute à l’automne dernier, son père, Ludovic Brosset, agent GRT Gaz à Compiègne, réfute autant la fatalité que l’inertie. Ce « papa pitbull » comme il se définit, organise une levée de fonds contre le cancer pédiatrique jusqu’à la fin de l’année, à laquelle chacun peut concourir en ligne. Prochaine étape : une course collective au départ de Lachelle (Oise) le 29 mai.
Racontez-nous le parcours hors norme d’Aline.
Ludovic Brosset – Tout a débuté un soir de février. Suite à un bleu qu’elle avait sur le torse, couplé à une certaine fatigue et pâleur, nous l’avons emmenée aux urgences. Et là, la sentence a été quasi immédiate : un mauvais bilan sanguin, la suspicion de leucémie a été confirmée le lendemain matin. Sur le coup, vu son âge (quatre mois), on se dit forcément que sa vie est compromise, bien évidemment on imagine le pire… Surtout que la première semaine, Aline était considérée comme une urgence vitale.
Mais étape par étape, elle a repris des forces. Pour entamer ensuite le long processus de traitement : les phases lourdes de chimiothérapies diverses et variées, la chambre stérile, la greffe de moelle osseuse… Elle a aussi subi un double protocole d’immunothérapie (pour renforcer le système immunitaire, ndlr) car elle avait deux formes de leucémie.
L’espoir de rémission a été de courte durée. Une première rechute a frappé votre famille, puis une deuxième dernièrement. Comment fait-on face dans ces cas-là ?
L. Brosset – En effet, depuis octobre 2020, la maladie est revenue de manière très sournoise. Ceci dit, les médecins ont décidé de ne pas « lâcher l’affaire », et nous ont fait repartir pour deux ans de chimiothérapie minimum. Bien sûr que pour nous, c’est l’inquiétude qui prime. Il plane au-dessus de nous une menace de mort pour notre enfant, avec tout ce que cela implique sur la famille et la fratrie (son frère et sa sœur), notamment sur la gestion du quotidien. Mais nous avons décidé d’agir et de ne pas rester dans l’inertie. Non seulement pour Aline, mais contre le cancer pédiatrique en général.
Aline a bénéficié d’un traitement plus que prometteur, les cellules CAR-T. Or, en France, on tarde trop à développer ce traitement !
À ce titre, la course que vous organisez est à la fois une sensibilisation et une sorte de coup de gueule pour faire « avancer les choses » ?
L. Brosset – Je ne veux certainement pas entrer dans la polémique. Mais il faut avouer que certaines choses me révoltent et sont incompréhensibles. Aline a bénéficié d’un traitement plus que prometteur, les cellules CAR-T qui sont fabriquées à partir des propres cellules immunitaires du patient, cellules qu’Aline a justement perdues.
Le principe des cellules CAR-T consiste à prélever les lymphocytes T du patient (globules blancs) et à les modifier génétiquement pour les lui réinjecter. Ces cellules modifiées vont ensuite se démultiplier et se transformer « en tueurs d’élite », capables d’identifier, d’attaquer et de détruire une tumeur. Par rapport à la greffe ou à la chimiothérapie, en termes de confort et d’effets secondaires, on ne peut pas faire mieux.
Pour preuve, au bout de 28 jours de traitement, Aline est rentrée à la maison. Elle a pu connaître l’école, les camarades etc. Or, paradoxalement, en France, on tarde trop à développer ce traitement ! Sachant de plus que ce traitement est bien moins onéreux que l’allogreffe, par exemple.
Qu’est ce qui, selon vous, est à l’origine de cette « réserve » vis-à-vis de ce traitement
L. Brosset – Depuis 2012 et leur apparition, les CAR-T cells sont essentiellement fabriquées en Chine et aux États-Unis. De mon point de vue, la France accumule tout simplement un retard coupable dans l’investissement et la recherche. Or, je ne veux pas regarder ma fille dans les yeux à cinq ans, et lui dire : désolé, tu vas mourir car il y a des traitements ailleurs mais en France, nous n’y avons pas droit ! Selon moi, il est tout simplement inacceptable que 500 enfants meurent en France chaque année du cancer sur 2500 qui le contractent. Certes, il y a des progrès, et l’objectif d’éradiquer la maladie dans les dix ans à venir. Mais dix ans, c’est trop long pour Aline et les autres enfants !
À 3 ans et demi, Aline a une certaine forme de maturité. C’est une battante avec un grand sens de l’humour.
Votre engagement recèle-t-il, en filigrane, la volonté de demander de l’aide à titre personnel après ces années de combat et d’incertitude ?
L. Brosset – Le professeur qui suit Aline parle d’une petite fille résiliente et singulière. Son parcours est exceptionnel depuis le début. C’est un cas hors norme ! Or, cette singularité nous empêche finalement de comparer sa maladie à d’autres enfants. Et de fait, d’avoir des perspectives. Ceci-dit, nous ne voulons plus subir ! Nous voulons chercher des solutions, des soutiens (nous avons écrit à Brigitte Macron, entre autres).
Et Aline est bien consciente de cette démarche. À 3 ans et demi, elle a une certaine forme de maturité. C’est une battante avec un grand sens de l’humour. De notre côté, on véhicule un message positif autour de la vie avec un cancer, et puis on est heureux, malgré la maladie. Certes, elle nous a fait une déprime à l’âge de deux ans, mais elle est généralement rayonnante. Cependant, nous ne sommes pas dupes. Après deux rechutes, l’urgence est là. On ne sait pas si on y arrivera, mais on aura essayé. Et pour cela, oui, nous avons besoin d’aide !
Pourquoi avoir choisi une course virtuelle, et quelle en est la symbolique ?
L. Brosset – Le cancer c’est une cellule malade qui a décidé d’être malade pour des raisons qu’on ignore. Et elle se démultiplie. En organisant une course, nous allons fonctionner comme elle ! En démultipliant les forces, et en plantant des graines de partout ! Combattre le cancer, c’est faire preuve d’endurance. Et c’est grâce à cette vertu que certains arrivent à tenir avec des traitements pendant des années.
Or, sans relais et tout ce que cela implique en termes de soutien, malheureusement, on s’essouffle… Y compris nous, en tant que parents. Nous ne sommes pas des machines, nous restons des humains. Car depuis le début, les nuits sont longues… Ensuite, en termes de logistique, l’avantage de la course virtuelle est multiple : on peut courir partout, à son rythme et à n’importe quel moment. Il suffit d’acheter un dossard sur le site dédié, de choisir sa distance et d’entrer son résultat, avec, au final, un diplôme à la clé.
L’idée est de sensibiliser le plus grand nombre de personnes, dans un esprit de partage et d’engagement, pour faire passer un message d’espoir !
Vous placez beaucoup d’espoir dans cette initiative. Quelles sont vos attentes et vos objectifs ?
L. Brosset – Bien évidemment, nous souhaitons lever le plus de fonds possibles, à travers un financement participatif, pour l’association Princesse Margot qui les redistribuera à l’hôpital. C’est une association que nous avons connue quand Aline avait 1 an : elle apporte un soutien psychologique extraordinaire aux enfants, et accompagne les familles touchées. Ensuite, l’idée est de sensibiliser le plus grand nombre de personnes, dans un esprit de partage et d’engagement, pour faire passer un message d’espoir !
Si la course virtuelle se déroule jusqu’au 31 décembre, le 29 mai prochain aura lieu une course bien réelle au départ de Lachelle dans l’Oise. Pourquoi ce choix ?
L. Brosset – Cette course, déclinée sur le même format que la course virtuelle – 2, 5 ou 10 kilomètres courus au choix – nous aidera à donner de la visibilité à notre action. Elle sera d’ailleurs relayée sur les réseaux sociaux. Ce sera peut-être l’occasion de lancer l’idée d’une course anticancer avec un deuxième round en octobre, pourquoi pas ?
Et Aline ? Comment réagit-elle à cet élan de solidarité ?
L. Brosset – Elle sait qu’il va y avoir une course, et qu’elle n’est pas toute seule. Alors à nous de ne pas la décevoir et de faire bouger les choses ! Sans s’arrêter, d’ailleurs à cette simple initiative : il faut poursuivre le combat contre le cancer pédiatrique. En ce qui nous concerne, normalement pour Aline, la guérison, c’est dans cinq ans. Mais l’objectif n’est pas le court terme… mais bien qu’elle vive jusqu’à 80 ans, voire plus.
En savoir plus
Pour aider et soutenir Aline, ses parents, frère et sœur, n’hésitez pas à vous rendre sur le site dédié à l’initiative.
Vous pouvez :
- Vous inscrire à la course du 29 mai, au départ de Lachère (Oise) ;
- Vous inscrire à la course jusqu’au 31 décembre, et marcher ou courir à votre rythme, sur 2, 5 ou 10 km, muni du dossard de l’évènement (10 euros), pour contribuer à la levée de fonds au profit de l’association Princesse Margot ;
- Suivre la course du 29 mai sur la page Facebook de la famille : Aline en lutte contre la leucémie
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