Au mois de septembre 2025, Lucie Bonnay a marché plus de 10 km par jour le long du Canal latéral à la Garonne pour sensibiliser aux maladies invisibles et soutenir la recherche de la Fondation Arthritis. C’est son troisième défi sportif. ©Marine Poron/CCAS
Lucie Bonnay, bénéficiaire de la CMCAS Toulouse, vient d’achever avec succès son troisième défi sportif : une longue marche le long du canal latéral à la Garonne, qui l’a conduite de Castelsarrasin à Bordeaux, du 13 au 23 septembre dernier. Cet exploit personnel, compte tenu de sa santé fragile, lui a donné l’opportunité d’attirer l’attention du public sur les maladies chroniques invalidantes.
Elle marche. En dépit de la chaleur, du froid et de la pluie. Elle marche malgré la fatigue et les douleurs incessantes. Inexorablement, Lucie Bonnay, 47 ans, marche. Pour ne pas se résigner, surtout pour défier et faire reculer la spondylarthrite ankylosante et la fibromyalgie, deux maladies inflammatoires invalidantes dont elle est atteinte.
En ce début d’automne, Lucie, qui est assistante de direction à la Direction des opérations et de la transformation (DTEO) de Toulouse Basso Cambo, s’apprête à boucler son troisième défi sportif : « La Grande Marche de Lucie » Un périple de 153 kilomètres effectué en une dizaine de jours sur les bords du canal latéral à la Garonne, de Castelsarrasin (Tarn-et-Garonne) à Bordeaux (Gironde).
La longue marche le long du canal latéral à la Garonne a conduit Lucie de Castelsarrasin à Bordeaux, pour plus de 150 km en une dizaine de jours. ©Marine Poron/CCAS
Ce lundi 22 septembre, avant-dernier jour de son parcours, près de l’écluse de l’Auriole à Fontet (Gironde), c’est une femme souriante et énergique que nous rencontrons. À première vue, rien ne laisse imaginer les maladies qui la minent, si ce n’est un fanion accroché à son sac à dos, floqué du slogan « Invisible mais réel ».
C’est là tout le combat de Lucie et l’objectif de ses défis sportifs : alerter le public en mettant un coup de projecteur sur les maladies dégénératives dites invisibles, des pathologies extrêmement handicapantes. Ces affections chroniques, peu ou pas visibles, engendrent des douleurs insupportables et une fatigue importante chez les personnes atteintes et réduisent à terme leur mobilité.
Un pied de nez à la maladie
Durant sa grande marche le long du canal, Lucie interpelle les promeneurs pour partager son expérience de vie. ©Marine Poron/CCAS
« Je suis très fière d’avoir réussi ce troisième défi sportif, commente Lucie émue. C’était dur, je suis crevée mais heureuse d’être allée au bout. » Elle peut être fière, Lucie. Car marcher cinq à six heures par jour lui demande un effort physique considérable, sans parler des douleurs. Ses défis sportifs témoignent de son incessante lutte pour contenir la maladie et repousser ses limites. C’est bien sa détermination et sa pugnacité qui l’ont remise debout.
Depuis 2014, l’agente voit sa mobilité se réduire peu à peu, à cause d’un problème aux lombaires ainsi que de violentes douleurs à la jambe droite. Elle a connu plusieurs années d’errance médicale. Un jour de 2017, la jeune femme s’est retrouvée clouée au lit, incapable de se lever. Une spondylarthrite ankylosante (inflammation chronique des articulations) a finalement été diagnostiquée, avec pour seule perspective de finir sa vie en fauteuil roulant. « Je pouvais à peine faire 80 mètres », se rappelle-t-elle.
« Mon fils avait 3 ans quand je suis tombée malade. Je pouvais à peine marcher. »
Photo de famille devant le camping-car des parents du compagnon de Lucie, qui l’accompagne dans son défi. ©Marine Poron/CCAS
Une opération du dos en 2021 lui a permis de reprendre peu à peu la marche, de retrouver sa mobilité au prix d’une rééducation intense. Lucie souffre également d’une fibromyalgie, caractérisée par des douleurs musculaires et articulaires permanentes. « Mon fils avait 3 ans quand je suis tombée malade. Je pouvais à peine marcher. Je ne voulais pas qu’il garde l’image d’une mère diminuée », confie-t-elle.
« Je ne suis pas sportive à la base », clame Lucie. Elle entame pourtant sa première grande marche en septembre 2023, de Toulouse à Carcassonne le long du canal du Midi, soit 103 kilomètres, « pour [se] dépasser et ne pas laisser la maladie gagner ». Elle réitère l’exploit l’année suivante sur la seconde partie du canal du Midi, de Carcassonne à Marseillan, soit 146 kilomètres cette fois.
Contribuer à faire avancer la recherche
À hauteur du pont de Larose à Castets-et-Castillon, nous croisons Delphine et Éric, qui se baladent le long du canal. Lucie engage la discussion avec eux. Elle leur explique son parcours personnel et sa démarche. « Nous avons appris plein de choses sur ces maladies. C’est une belle leçon de vie. Nous sommes ravis de vous avoir croisée », lui répond le couple, saluant au passage sa performance et son courage.
Comme tout au long de son périple, Lucie Bonnay est accueillie chez l’habitant. Ici avec Élodie Pilon, infirmière, et ses enfants. Élodie témoigne : « Nous sommes sensibilisés à sa cause car quelqu’un dans notre famille souffre de cette maladie. Le défi sportif de Lucie est très honorable et chouette ! ». ©Marine Poron/CCAS
Pour informer et alerter les gens, Lucie se doit de communiquer sur ses défis sportifs sur les réseaux sociaux : elle est devenue championne en la matière. Elle y retrace au jour le jour son aventure ses états d’âme, partage son expérience. « Je veux montrer que l’on peut faire des choses incroyables tout en étant atteint de maladies graves. Marcher me donne de la force », assure-t-elle.
Elle est devenue un porte-voix, un modèle, un espoir pour quantité de malades qui suivent ses performances et l’encouragent. « Mon défi personnel s’est transformé en un projet collectif », se réjouit-elle.
Ambassadrice de la Fondation Arthritis, qui la parraine, Lucie a ouvert une cagnotte en ligne pour faire avancer la recherche médicale. La collecte servira à financer un programme d’étude sur le microbiote intestinal dans le traitement des maladies rhumatismales.
Si Lucie incarne un exemple pour les malades, elle offre à tous une belle leçon de courage et de résilience.
Pour aller plus loin
Aider Lucie et la Fondation Arthritis sur HelloAsso !
Lucie Bonnay reversera la totalité de la cagnotte en ligne (frais de communication pour La Grande Marche de Lucie déduits) à la Fondation Arthritis pour la recherche contre les maladies et rhumatismes musculo-squelettiques.
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Tags: CMCAS Toulouse Engagement
