« Muki et Kana » : un livre pour expliquer la greffe aux enfants

Constatant un manque dans la littérature jeunesse sur le sujet, Cristina Chareille conte dans « Muki et Kana » l’histoire de la transplantation rénale dont elle a bénéficié après un « don du vivant » de la part de son frère. ©Cristina Chareille

Atteinte d’insuffisance rénale à l’âge de 23 ans, Cristina Chareille a pu bénéficier d’une greffe de rein en 2009 grâce au « don du vivant » de son frère. Bénéficiaire de la CMCAS Bourg-en-Bresse, cette enseignante relate l’histoire de cette aventure humaine et médicale qu’elle qualifie de « rédemption » dans un livre pour enfants autoédité, « Muki et Kana ». Nous l’avons rencontrée à son retour de vacances estivales au village vacances CCAS de Monêtier-les-Bains.

Qu’est-ce qui vous a donné envie d’écrire un livre pour enfants sur la question du don d’organe ?

Cristina Chareille – Je l’ai écrit en pensant à mes deux enfants, Éva, 8 ans et demi, et Timothée, 6 ans et demi, et pour répondre à leurs questions. Ce livre est l’histoire de leur mère et de leur oncle.

Quel a été votre parcours professionnel ?

Cristina Chareille – J’ai grandi à Grenoble de l’âge de 7 ans jusqu’à mon Capes de lettres modernes. Après quoi j’ai été nommée en Picardie « rurale », un peu comme dans « Bienvenue chez les Ch’tis » ! Lorsque vous arrivez de Rhône-Alpes et que vous ne voyez que des champs à perte de vue, c’est impressionnant (rires). Mais j’ai adoré commencer dans ces deux petits collèges ruraux, prendre mes marques dans le métier, pouvoir m’occuper de mes élèves.

Ensuite je suis partie enseigner au Brésil, à l’Alliance française, mais j’ai découvert un milieu très élitiste, que je n’appréciais pas vraiment. Je ne côtoyais que des profs de français. J’ai alors postulé dans des écoles locales pour adultes où j’ai rencontré des personnes venues de tous les pays pour apprendre le français mais aussi l’anglais, l’allemand, l’espagnol et l’italien. Une expérience très enrichissante.

©Elise Rebiffé / CCAS

À partir de quand votre maladie est-elle devenue invalidante ?

Cristina Chareille – De retour en France, j’allais prendre un poste dans l’Ain. C’est là que mon insuffisance rénale – déclarée à l’âge de 23 ans – m’a rattrapée. J’ai commencé à être très fatiguée. Le traitement que je prenais depuis huit ans n’était plus efficace. C’était le moment de commencer les dialyses et d’envisager la greffe. Avant l’hémodialyse, on doit, pendant plusieurs mois, préparer une veine qu’il faut faire grossir jusqu’à ce qu’elle prenne une taille suffisante pour qu’une fistule y soit placée afin de supporter les aiguilles. Cette étape passée, j’ai pu commencer les dialyses chaque lundi, mercredi, vendredi, quatre heures durant à chaque séance. J’ai tenu ce rythme pendant un an.

Rapidement, je me suis inscrite dans un cursus d’éducation thérapeutique pour pratiquer l’autodialyse. J’ai appris à me prendre en charge pour utiliser la machine, la monter, la nettoyer. L’éducation thérapeutique vous met au centre du processus de soin et de votre prise en charge, c’est une autre façon d’envisager la maladie et les soins qu’elle requière. Vous établissez votre planning, dans le respect du protocole et en toute autonomie.

J’en profite pour dire qu’au Brésil, je payais moi-même mes médicaments, ce qui me revenait extrêmement cher. En France, la dialyse est prise en charge par la Sécurité sociale, ce qui n’est évidemment pas le cas dans tous les pays.

« Quand j’en ai parlé, toute ma famille s’est proposée dans un même élan et sans hésiter pour me donner un rein. J’étais très émue. »

©Cristina Chareille

Comment se prend la décision de la greffe ? Qui peut être donneur ?

Cristina Chareille – Le corps médical aborde la question du don intra-familial après deux ou trois semaines de dialyse. Tous les malades dialysés sont inscrits sur le registre national des malades en attente d’organe, mais pour le rein, le don du vivant existe. Avec beaucoup de tact, le médecin m’a dit que je pouvais commencer à parler avec ma famille du don vivant apparenté (DVA). Il se trouve qu’au sein de ma famille les informations circulaient déjà parce que j’étais malade depuis longtemps. J’habitais chez mes parents depuis mon retour du Brésil. Quand j’en ai parlé, toute ma famille s’est proposée dans un même élan et sans hésiter pour me donner un rein. J’étais très émue.

Le surlendemain, j’en ai parlé à mon néphrologue qui m’a répondu : « On va tous les recevoir un par un, pour connaître leurs motivations. » Les médecins doivent en effet s’assurer qu’il n’y a pas d’autre enjeu (financier, affectif, pression familiale…) que celui du don désintéressé. Nous avons aussi dû faire un bilan psychologique auprès d’un professionnel. Selon la procédure, si les médecins estiment que les motivations des donneurs potentiels sont pures et « saines », ils sont alors soumis à une batterie d’examens médicaux pour tester leur compatibilité avec le receveur et limiter les risques pour leur propre santé.

Pour mon frère Emmanuel, tous les voyants étaient au vert. Nous avons à peine deux ans d’écart et une bonne comptabilité sanguine et tissulaire. Nous avons effectué des bilans très poussés pendant un an pour voir si, chacun de notre côté, nous supporterions l’opération. Le donneur doit être en suffisamment bonne santé pour subir l’opération, puis la vie avec seulement un rein. Emmanuel avait 30 ans, moi à peine 32. La greffe a pu être programmée pour le 25 septembre 2009.

C’est donc une date importante pour vous et votre frère…

Cristina Chareille – C’est une date importante pour toute notre famille. Nous célébrons chaque 25 septembre la fête du rein ou la fête du rognon ! Mais attention, nous ne mangeons jamais de rognons chez nous : on a trop de respect pour cela.

Vous positivez beaucoup…

Cristina Chareille – Oui, j’ai même tendance à passer outre les signaux. Il y a un équilibre à trouver entre ne pas trop s’écouter ou se plaindre sur son sort et consulter lorsqu’il y a suspicion. Je suis heureuse de ne pas avoir transmis à mes deux enfants cette insuffisance rénale, qui n’est pas génétique mais probablement le fruit d’une négligence médicale, un médicament surdosé pris à 19 ans et pendant quatre ans. J’étais alors très en colère et j’ai décidé de tout faire pour avoir une vie normale.

Avez-vous retrouvé une vie normale, vous et votre frère ?

Cristina Chareille – Aujourd’hui, nous sommes tous les deux en très bonne santé. Ayant un greffon très performant, j’ai même une meilleure créatinine que lui ! Les greffes DVA font qu’il se passe très peu de temps entre la sortie de l’organe d’un corps et l’implantation dans un autre. Nous avons bien vécu l’opération, nous avons aimé passer notre convalescence ensemble, tout en faisant de la place à notre sœur, pour ne pas l’exclure. Je prends soin de ce rein qui m’a été donné.

« Il existe des livres jeunesse sur la mort, mais pas ou très peu sur le handicap et la maladie. »

©Cristina Chareille

Quels sont vos projets d’édition à présent ?

La littérature jeunesse m’intéresse beaucoup, et il me semble qu’il y a un manque : il existe des livres sur la mort, mais pas ou très peu sur le handicap et la maladie. Je me suis donc mise en quête de savoir s’il existait une demande : je pose la question aux libraires que je démarche avec mon livre, mais aussi aux amis, aux parents d’élèves que je croise. Et je ne trouve pas d’ouvrages sur la cécité, le trouble autistique, le diabète… Des sujets qui concernent beaucoup de parents, et dont la littérature pourrait s’emparer pour les adapter au monde de l’enfance.

J’aimerais donc développer une collection d’ouvrages dans ce domaine, tout en ayant conscience que ce sont des sujets pointus. Mais si personne ne les évoque jamais, cela reste trouble, voire un peu tabou. Pourquoi ne pas en parler aux enfants ? Je pense notamment que les bibliothèques d’hôpitaux, les associations de malades, les librairies proches des hôpitaux, et bien sûr les parents d’enfants malades et les frères et sœurs de ceux-ci ont besoin de trouver ce type d’ouvrages qui racontent leur réalité.

Quel message souhaiteriez-vous faire passer avec ce livre ?

Cristina Chareille – J’ai voulu aboutir à un livre réaliste, mais rassurant et optimiste. Je n’ai pas voulu mentir. Il ne faut pas mentir aux enfants, surtout pas à propos de la douleur qui concerne leur corps. En même temps, j’ai souhaité que le livre contienne une dimension poétique et de la douceur, parce que l’idée du don d’organe est fondamentalement optimiste, c’est une rédemption. La greffe, c’est la liberté.

Pour aller plus loin

« Muki et Kana », écrit et illustré par Cristina Chareille

Autoédition, 26 pages, 8 euros (hors frais de port)

Contact : muki.kana.diffusion@gmail.com