Des formations pour les aidants des malades d’Alzheimer

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Mieux comprendre la maladie, les réactions du malade, valoriser ses compétences mais aussi écouter et prendre la parole en groupe ou en individuel, l’Association France Alzheimer dispense une formation aux aidants familiaux des malades d’Alzheimer. Pour un mieux-être du malade et de son proche.

Lorsque les aidants poussent la porte de l’Association France Alzheimer, « c’est souvent très tard dans l’évolution de la maladie de leur proche » déplore Aline Hebert, psychologue à la halte relais de Valence (Drôme). Epuisés, ils donnent tout dans l’accompagnement au prix de leur santé. Les chiffres l’attestent froidement : à l’âge de 70 ans, 50 % des aidants meurent avant la personne aidée. « Tant que je peux » est ce que nous entendons le plus souvent » précise Aline Hebert. Jusqu’à n’en plus pouvoir…

La CCAS, partenaire de l’Association France Alzheimer propose justement un séjour aidants-malades. « Aucun bénéficiaire ne doit rester sur le bord du chemin confie Christian Borne, président du groupe de travail des Pensionnés de la CCAS. Nous mettons donc à disposition un centre de vacances pour un séjour d’une semaine au printemps ».

Mais pour en arriver à se permettre de souffler, d’accepter un relais, il faut du temps et de la patience. C’est pourquoi l’association nationale propose désormais une formation d’aidants. Dans la Drôme, cinq demi-journées à une semaine d’intervalle, en groupe de 6 à 8 personnes, vont permettre d’abord d’échanger sans se sentir juger entre aidants. « Puis nous abordons la maladie afin de mieux la comprendre. Nous donnons également des outils pour communiquer, des trucs et astuces qui ne mettent pas la personne malade en échec » indique Aline Hebert. Il va s’agir d’apprendre à valoriser les compétences de la personne malade et non de l’enfermer sans cesse dans ce qu’elle ne peut plus faire. Eviter les questions censées faire travailler la mémoire « quel jour sommes-nous ? » ou « que veux-tu faire aujourd’hui » totalement à côté du sujet puisque la personne ne peut plus répondre. « C’est tout bête, mais il est important de savoir également que le champ visuel se réduit avec la maladie. Avant de s’approcher de la personne, on se place bien en face d’elle et on vérifie qu’elle nous a bien vu, ce qui peut bien éviter des réactions d’agressivité par peur, tout simplement ». A éviter également les phrases à rallonge, présenter les objets à choisir plutôt que de les nommer…

« Un malade qui va au mieux, c’est un aidant qui a été formé »

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Ces outils de compréhension présentés en atelier, ainsi qu’un temps de parole accordé à l’aidant, ont des effets « impressionnants » selon Yves Rimet, président de France Alzheimer Drôme. « Un malade qui va au mieux, c’est un aidant qui a été formé » précise-t-il. Et la dernière demi-journée de formation est celle consacrée aux aides financières, techniques, humaines, à la protection juridique et à la possibilité de pouvoir souffler en confiant son proche à la journée ou même quelques jours. « On n’aborde ces questions qu’à la fin, car elles sont le plus souvent rejetés. Or, avec du temps, de l’écoute et de la confiance, il est possible de faire comprendre à l’aidant qu’elle a le droit de demander de l’aide » ajoute Aline Hebert.
Derrière la cloison, on entend les sons de l’atelier de musicothérapie animé par Pascal Viossat, batteur professionnel et musicothérapeute. « Maintenir la compétence motrice, cognitive en se souvenant des chansons ne sont qu’une partie du but de ces ateliers. L’essentiel est que les participants trouvent du plaisir à chanter mais aussi à retrouver leur corps en dansant. Quand le langage n’est plus là, la dimension non verbale est primordiale.

Le corps, le mouvement et la voix permettent à chacun d’être reconnu dans son individualité, de pouvoir s’exprimer et cela fait beaucoup de bien ». Suzanne, à l’issue de l’atelier attend son mari, assise à côté de Béatrice Vinnay, bénévole à l’association. Une autre dame aux yeux bleus magnifiques, se réjouit de l’arrivée de son taxi. Ce dernier glisse d’ailleurs son bras sous le sien, et l’accompagne jusqu’au véhicule, avec gentillesse et attention. Béatrice l’avoue, ce qu’elle aime dans cet engagement, « c’est la subtilité des personnes malades ». Cette communication nécessite un lâcher prise de nos besoins de cadre rassurant. Hélène Hebert, la psychologue raconte ce moment de partage exceptionnel avec un homme qui lui assurait avoir fait du parapente la veille. C’était bien sur impossible pour cet homme très malade, âgé de 85 ans. « Mais si je lui avais répondu, « mais non Monsieur, c’est impossible, je l’aurai renvoyé une fois encore à son isolement. Je lui ai simplement demandé de me raconter ce souvenir plus ancien, mais toujours aussi vivace dans son esprit. Et nous avons passé un moment passionnant. » Trouver l’attitude juste, respectueuse de la dignité de la personne est finalement utile dans toutes nos relations humaines.

Le maintien à domicile, objectif du projet de loi vieillissement

Adopté au Sénat le 19 mars 2015, le projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement est centré sur le maintien à domicile des personnes âgées, la reconnaissance des aidants familiaux et le logement. Une revalorisation de l’Allocation personnelle d’autonomie (APA) est également prévue.

En 2060, un tiers des Français aura plus de 60 ans et 5 millions de personnes auront plus de 85 ans contre 1,4 millions aujourd’hui. Une grande loi promise sous Sarkozy n’ayant jamais vu le jour, c’est la gauche au pouvoir qui s’est attelée à la tâche dès le début du quinquennat. Le projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement, adopté au Sénat le 19 mars dernier, devrait être adopté définitivement à l’automne et ne sera mis en œuvre qu’à partir de janvier de l’année prochaine. Le cœur du dispositif est le maintien à domicile. Une enveloppe annuelle de 64,5 millions d’euros s’ajoutera à ce que financent déjà les départements, devrait permettre d’abord de revaloriser l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) qui concerne pas moins de 700 000 personnes âgées : +400 euros en Gir 1 (plus lourde dépendance) à +100 euros en Gir 4. Dans le but de réduire les inégalités, le ticket modérateur sera diminué et même supprimé pour les bénéficiaires de l’Allocation solidarité aux personnes âgées (l’ex minimum vieillesse). 25 millions d’euros par an seront également versés à la professionnalisation des aides à domicile. Un plan national prévoit aussi d’adapter 80 000 logements privés d’ici 2017.

Enfin, les aidants familiaux, très fragilisés par l’accompagnement de leur proche malade auront droit également à une allocation de 500 euros par an pour un séjour en hébergement temporaire ou en accueil de jour de la personne aidée. Mesure d’autant plus indispensable qu’une politique de maintien à domicile s’appuie clairement sur les aidants familiaux.