Sébastien Henrard, neuropsychologue spécialisé dans le TDAH, lors d’une conférence organisée par la CMCAS Gironde © Monique Castro / CCAS.
Comment mieux vivre le TDAH au sein des familles ? Début octobre, la CMCAS Gironde a coorganisé une conférence gratuite sur ce trouble du neurodéveloppement. Nourris par les témoignages des personnes concernées, parmi lesquelles on comptait une cinquantaine de bénéficiaires, et les interventions de deux neuropsychologues, les échanges ont permis d’aborder les difficultés vécues dans l’isolement et d’imaginer des solutions.
Malgré la pluie battante ce mardi 13 octobre, le public est venu nombreux, assister à la conférence « Parents et enfants avec un TDAH », au gymnase Gérard–Brocas de Bordeaux. La soirée est organisée par la CMCAS Gironde, en partenariat avec Mon espace TSA & Co, association spécialisée dans les troubles du neurodéveloppement, et l’Oreag, association spécialisée dans la protection de l’enfance. « 250 personnes se sont inscrites, 200 via l’association et 50 bénéficiaires », se réjouit Émilie Serf, responsable de la communication à la CMCAS Gironde.
Des professionnels santé inspirants
Le vaste gymnase, décoré d’une reproduction de « Guernica », le célèbre tableau de Picasso dénonçant les bombardements sur la petite ville espagnole en 1937, est presque plein. De nombreuses personnes sont venues seules, quelques-unes accompagnées de leurs enfants. Parmi les intervenants, Sébastien Henrard, neuropsychologue spécialisé dans le TDAH, va captiver l’auditoire par son habileté à vulgariser des concepts et à illustrer ses analyses par des exemples du quotidien. Il raconte des anecdotes issues de ses consultations, avec une dose d’humour revigorante et déculpabilisante.
« Ça fait tellement de bien de savoir qu’on n’est pas tout seul. Quand il raconte ce que peut-être la vie avec un enfant TDAH, j’ai l’impression qu’il parle de ma vie. »
Hugo, père d’un garçon de 9 ans
C’est quoi le TDAH ?
Le TDAH, ou trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, fait partie des troubles du neurodéveloppement comme le spectre de l’autisme, les troubles dys (dyslexie, dyspraxie, dysgraphie…). Le TDAH est le trouble le plus fréquent en psychopathologie, selon TDAH France. Le TDAH se manifeste dans l’enfance, et consiste habituellement en des difficultés d’attention et de concentration, et dans certains cas une hyperactivité et une impulsivité élevées. Il concerne toutes les tranches d’âge. Selon la Haute Autorité de santé, il concernerait 5 % des moins de 18 ans et 3 % des adultes. Avec plus d’une fois sur deux des troubles associés qui en compliquent le dépistage, il reste difficile à repérer, ce qui conduit souvent à un retard, voire à une absence, de diagnostic et de traitement.
Une forte composante génétique
Nombre de personnes dans la salle font part de leur regret d’avoir été dépistées tardivement, parfois au moment où elles entamaient des démarches pour faire diagnostiquer leurs enfants.
« J’ai appris que j’avais un TDAH à 39 ans, ç’a été un tsunami dans ma vie. Tout a éclaté. »
Marie
Le neurologue Sébastien Henrard indique que le TDAH comporte une composante génétique importante, ce qui explique que les enfants issus de familles où ce trouble est présent sont plus susceptibles de présenter ce même trouble. Ainsi apprend-on qu’un parent ayant un TDAH a quatre fois et demie plus de risques d’avoir un enfant diagnostiqué TDAH que des parents non porteurs de ce trouble. Sébastien Henrard fait le test en demandant si des parents présents dans la salle se trouvent dans ce cas : une forêt de doigts se lèvent.
« Merci à la CMCAS »
À la pause, Axelle, dont le mari travaille dans les Industries électriques et gazières, discute en grignotant autour d’une table avec d’autres parents : « Vraiment, merci à la CMCAS de prendre nos enfants en vacances, ça n’existe nulle part ailleurs. » À ses côtés, Évelyne Robillard, dont le mari, aujourd’hui retraité, travaillait à EDF-GDF Bordeaux, se souvient du temps où ils étaient « convoyeurs pour les colos ». Ils sont venus pour mieux comprendre leur petit-fils de 12 ans.
« Il est vif, il comprend vite, il a un langage d’adulte, mais parfois, il faut voir comment il nous parle ! »
Évelyne Robillard
Les bénéficiaires étaient nombreux et nombreuses à avoir fait le déplacement. © Monique Castro / CCAS.
Coline (prénom modifié) lève les yeux au ciel : les « grosses colères », elle connaît. « Un jour mon fil a même mordu le psy. Quand il a été diagnostiqué, on pensait qu’à l’école ce serait plus simple, qu’il y aurait une reconnaissance de son TDAH, mais non, ça n’a rien changé », regrette-t-elle, en ajoutant : « Moi aussi j’en ai un, je ressens tout plus fort. Mais mes fils et moi – mon fils le plus jeune a aussi un TDAH –, nous n’avons pas les mêmes troubles. »
Des solutions face à « un quotidien coûteux »
C’est bien une particularité du TDAH : « Il y en a autant que de personnes qui ont le TDAH », précise Sébastien Henrard. Alors, quelles méthodes mettre en œuvre, quels petits gestes pourraient apaiser au quotidien ces enfants « capables de la plus grande tendresse et de la pire des colères », comme le rappelle une mère émue ? Le neuropsychologue donne l’exemple d’un enfant de 8 ans qui envoie ses parents au lit quand il le décide. S’ils n’obéissent pas ? « Il fait de telles colères que les voisins appellent la police ! »
Les personnes témoignant de leur vécu se disent démunies face à leurs enfants : ce qui marche un jour ne marche pas le lendemain. L’autre intervenante de la conférence, la neuropsychologue Alexandra Bello, est venue accompagnée de Lucie, une mère concernée par le TDAH. Ensemble, elles jouent des scènes du quotidien tout à fait banales, comme se lever le matin, afin de montrer quels défis ces situations représentent parfois pour les enfants TDAH, tant il peut être difficile pour eux de « passer de l’intention à l’action ».
Lucie, maman concernée par le TDAH et Alexandra Bello, neuropsychologue. © Monique Castro / CCAS.
Par exemple, l’enfant traîne pour se laver les dents : « Dans ce type de geste, il y a une automatisation, mais, si la routine n’est pas installée, cela demande des efforts », explique Alexandra Bello. Pour l’enfant, se laver les dents ne se résume pas à un geste mais constitue une série de gestes auquel il va penser et qui vont commencer à vider son réservoir d’énergie. Quand il rentre le soir, s’il est fatigué parce qu’il a été trop stimulé, on peut lui proposer de manger seul ou avec un des deux parents pour que le cadre soit plus apaisant », poursuit-elle. Ainsi va-t-elle proposer une série de mesures pour accompagner parents et enfants à différents moments d’un « quotidien coûteux ».
Sophie prend la parole, elle a découvert son TDAH à 45 ans, son fils et son mari en ont un également : « Nous sommes dans une société normative, on souffre du regard des autres. Ce sont des enfants qui ont beaucoup de potentiel mais, en France, on gâche ce potentiel et la confiance qu’ils pourraient avoir en eux. »
Un véritable enjeu d’inclusion pour la CMCAS Gironde
Avec son tee-shirt vert des Activités Sociales de l’énergie, Léannedi Sene, 23 ans à peine, est tout sourire. « C’est elle qui a monté [le projet de conférence] dans le cadre de son BTS SP3S (services et prestations des secteurs sanitaire et social) en alternance », félicite Eddy Fatmi, secrétaire général de la CMCAS Gironde. Aux côtés de sa tutrice, Carole Vaudelin, assistante sanitaire et sociale à la CCAS, Léannedi raconte comment elle a cherché une association de l’économie sociale et solidaire pour nouer un partenariat et comment elle a trouvé Mon espace TSA & Co. « J’ai aussi mis au point un questionnaire destiné aux bénéficiaires afin de connaître leurs besoins sur tout ce qui touche aux neuropathologies », poursuit-elle.
Léannedi Sene en charge du projet et sa tutrice Carole Vaudelin, assistante sanitaire et sociale à la CCAS. © Monique Castro / CCAS.
L’idée est de leur proposer de nouvelles conférences ou des rencontres pour les informer et essayer de leur apporter des réponses. « Dans les séjours dispositif « Pluriel » des Activités Sociales, de plus en plus d’enfants accueillis ont des troubles du neurodéveloppement », ajoute Carole Vaudelin. Ces séjours sont ouverts aux enfants porteurs de handicaps, de troubles du comportement, d’allergies ou de troubles du neurodéveloppement. « Pour un enfant porteur de TDAH, si la vie en collectivité est possible dans le cadre du respect du vivre–ensemble, aller en colonie de vacances à la CCAS est possible, rappelle l’assistante sanitaire et sociale. Le dispositif « Pluriel » permet aux enfants de partir avec une équipe d’animation renforcée et sensibilisée au handicap. L’objectif est de permettre à ces jeunes de vivre des vacances avec d’autres jeunes, comme d’autres jeunes, de faire de nouvelles rencontres, et de vivre de nouvelles expériences. Le TDAH ne doit pas les en empêcher ! »
Le dispositif « Pluriel« : des colos pour tous et toutes !
Avec les Activités Sociales, les enfants présentant des troubles du comportement mineurs ou majeurs (tocs, phobies, énurésie…), des troubles dys (dyslexie, dyspraxie…), des maladies chroniques stabilisées (diabète, mucoviscidose, épilepsie…), des troubles du spectre de l’autisme, ou en situation de handicap moteur, sensoriel ou mental peuvent être accueillis en colo, au milieu des autres enfants.
Une seule condition pour un départ serein : informer la CCAS de la situation de l’enfant en amont du séjour. Chaque situation est étudiée en lien avec la famille, la CMCAS, les professionnels de santé de la CCAS et les équipes d’accueil. Alors, n’hésitez pas : contactez votre SLVie ou votre CMCAS pour préparer le futur séjour de votre enfant.
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