Atelier Camieg : aider un proche, tout en préservant sa santé

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Parce qu’ils placent la santé de la personne accompagnée au premier plan, les aidants peuvent être enclins à négliger la leur. Pour prendre conscience de ce phénomène bien connu du monde médical tout en donnant des appuis pour y remédier, l’antenne Île-de-France de la Camieg organisait au mois de mai dernier une session de cinq ateliers pour les bénéficiaires concernés.

À la question « pourquoi suis-je devenu aidant ? », 63 % des personnes interrogées répondaient en 2015 : « par évidence » (sondage Opinion Way/Assistance publique Hôpitaux de Paris). Pourtant, devenir aidant d’un proche malade n’est pas forcément un choix.

En France, plus de 8 millions de personnes sont aidantes, c’est-à-dire apportent une aide régulière et bénévole à un ou plusieurs proche(s) malade(s), en situation de handicap ou de dépendance, que cette personne habite chez l’aidant, à son domicile ou en institution.

Si le statut de proche aidant reste flou, l’importance de son rôle est désormais mieux reconnue, à travers plusieurs mesures inscrites dans la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement, notamment le congé du proche aidant et l’aide au répit.

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À long terme, ce rôle peut avoir des conséquences sur la santé. Le parcours de prévention mis en place par l’antenne Île-de-France de la Camieg, programmé sur cinq séances de visio-conférence, a été suivi par 18 bénéficiaires venus partager leur expérience et obtenir des renseignements pratiques. Deux psychologues et une ergothérapeute de l’association Delta 7 animaient ces ateliers ainsi qu’une enseignante en activité physique adaptée.

« Même après une nuit de sommeil, je n’avais pas un vrai repos »

Pour commencer, la psychologue Elodie Frayssinet nous invite à échanger sur la notion de fatigue et nous propose un exercice pratique. « La première fois que vous avez ressenti une fatigue, que ressentiez-vous physiquement, mentalement ? » Les bénéficiaires participant à l’atelier sont invités à intervenir librement. Pour Christiane, c’était « moins d’envie, moins de dynamisme. Même après une nuit de sommeil, je n’avais pas un vrai repos. Mais, ajoute-t-elle, j’ai la chance d’avoir des frères et sœurs, et lorsque l’un est fatigué, un autre prend le relais. Oui, cela soulage ».

Muriel, elle, a été submergée de manière soudaine : « j’ai eu des vertiges et une incapacité à bouger. J’ai appelé mon médecin… c’était de l’épuisement. Pour moi qui suis plutôt très active, c’était une claque. Ce tsunami a duré 15 jours, je me suis vue comme ça ad vitam aeternam. Ça va mieux, j’ai repris le sport. »

Tour à tour, Michel, Françoise, Paulette, évoquent brièvement une expérience passée ou actuelle. La fatigue, tous les aidants la connaissent.

Quelques uns des participants à l’atelier Camieg. En haut à gauche, l’organisateur de l’atelier pour la Camieg et l’ergothérapeute Tatiana Bizot. ©DR

« Aider quelqu’un de malade, ce n’est pas se rendre malade soi-même »

Règle intangible : la fatigue est un symptôme à prendre en compte. Elle ne doit pas aller de soi, ni être considérée comme la norme, mais comme un déséquilibre. Car l’épuisement, cette fatigue qui envahit le physique et le mental, dans sa dimension psychique et émotionnelle, s’installe petit à petit à feu couvert.

La psychologue avertit : « Même si on n’a rien à se reprocher, la culpabilité peut donner ce sentiment qu’on n’a pas réussi à faire bien, et c’est un risque de basculer dans l’épuisement ». Aider quelqu’un de malade, ce n’est pas se rendre malade soi-même. Pour identifier nos limites et nos besoins, il faut aménager des temps d’attention à soi, « prendre soin de soi ».

Les exercices de pleine conscience sont un moyen d’y parvenir. De quoi s’agit-il ? « D’une qualité d’attention à être présent, conscient de ses sensations physiques, émotions et pensées sans les juger. Cela permet de prendre conscience de nos besoins et de mieux nous y adapter » explique Olivia de Groc, psychologue, inaugurant la troisième séance. « Une invitation à sortir du mental pour revenir dans le corps », poursuit l’intervenante tout en proposant des exercices simples. Des étirements doux, des exercices de respiration… Elle ajoute qu’il est possible d’inviter cette qualité d’attention quelle que soit l’activité dans laquelle on est engagé : se laver les dents, s’habiller, manger…

Le fardeau de la charge mentale

« En général, ce type d’exercice m’énerve, avoue franchement Michel. Mais là, je trouve ça plutôt intéressant », constate l’ancien maître-nageur rompu à la discipline respiratoire. Michel a été aidant par le passé. Il s’est inscrit à ces ateliers car, en tant que membre du réseau solidaire de sa CMCAS (Essonne), il se pose « beaucoup de questions ». « Je m’occupe de 25 bénéficiaires, et j’ai parfois besoin de renseignements, sur l’ergonomie d’un fauteuil roulant par exemple. » Pour lui et les autres, la psychologue poursuit avec douceur : « revenir dans le corps est fondamental parce que, en tant qu’aidant, la charge mentale peut nous en éloigner ».

Avec l’ergothérapeute Tatiana Bizot, dont le rôle est notamment de concevoir des environnements sécurisés, adaptés et accessibles, on découvre comment gérer le quotidien (lors de la manutention d’une personne par exemple, les mouvements à éviter ou à privilégier). On peut aussi prévenir le risque de chute à domicile au moyen d’aménagements.

Conseils de l’ergothérapeute Tatiana Bizot, lors de l’atelier Camieg « Mon corps, je le préserve », mai-juin 2021. ©DR

Les deux dernières visio-conférences proposées sont individuelles. C’est d’abord Daley-Vanh Sounaphong, enseignante en activité physique adaptée, qui nous aide pour un bilan de notre activité quotidienne. Rappelant combien « l’activité physique a non seulement un impact sur le physique, mais aussi sur la santé mentale, la gestion du stress et la prévention de la dépression », elle donne des conseils utiles et des idées sportives qui donnent envie de se remettre en mouvement. « Notre corps est fait pour bouger », martèle cette professionnelle. Marcher au minimum 30 minutes tous les jours constituera une base solide du maintien de la forme. Une pratique accessible à tous, même aux personnes qui ont des limitations.

Le dernier atelier est un rendez-vous (facultatif) avec une psychologue. Soit un entretien personnalisé pour échanger (en privé) sur d’éventuelles problématiques rencontrées et favoriser l’adoption des conseils prodigués durant les séances collectives.

Témoignage : « Une répartition genrée des tâches s’installe »

Dominique, retraitée, Suresnes

« Retraitée depuis un an, je commence à aider ma mère de 85 ans qui est en perte d’autonomie même si, pour l’instant, elle va encore bien. À cet égard, je sens que des automatismes familiaux se créent. Comme je suis célibataire et plus proche physiquement de ma mère, mon frère, certes plus éloigné géographiquement, se repose avec commodité sur moi pour gérer les problématiques. Rien n’est dit, mais il y a une répartition « genrée » des tâches qui s’installe. À mon frère reviennent les tâches plus « sérieuses » et officielles, comme par exemple, celles de gérer les finances ; à moi, les tâches plus quotidiennes. Cela finit par peser.

Par ailleurs, je m’occupe beaucoup de mon fils de 25 ans qui vit chez moi, souffre d’hyperactivité et d’agoraphobie. Reconnu handicapé il y a 6 mois, il a vécu des situations de harcèlement durant ses études ayant induit des phases de dépression. Adulte au sens légal, il n’est pas autonome sur de nombreux aspects, ce qui nécessite une surveillance rapprochée. C’est une situation d’autant plus complexe à gérer qu’il est réfractaire à certaines solutions de prise en charge médicale.

Je me sens souvent très seule face aux problèmes qui se posent car il est très difficile de trouver des structures aidantes sur le long terme pour ce type de situation. Heureusement, mes amis et le sport m’aident à évacuer le stress. Je vais aussi essayer de trouver un groupe de parole de parents traversant les mêmes difficultés pour pouvoir échanger. Car il est important de ne pas rester seule, et de se faire aider. »

Pour plus d’informations sur ces actions de prévention, contactez votre antenne Camieg

La Camieg, organisme de Sécurité sociale, assure la gestion du régime spécial d’assurance maladie et maternité des industries électriques et gazières sous la tutelle de l’Etat.

Le siège, situé à Montreuil (93), et 12 antennes en région lui confèrent une compétence nationale de protection des agents sous statut des IEG (ou assimilés) en activité, les pensionnés ainsi que leurs ayants droit.

Chiffres clés : 510 000 personnes protégées en 2020 (301 000 ouvrants droit et 209 000 ayants droit).