Normandie : courez contre le syndrome de Prader-Willi

Camille Groult, jeune agent Enedis, court régulièrement avec son équipe Un défi pour Zoé, une petite fille atteinte du syndrome de Prader-Willi. ©Charles Crié/CCAS

En raison du confinement consécutif à l’épidémie de coronavirus, toutes les activités vacances, culturelles, sportives et de loisirs, locales et nationales, prévues jusqu’à la fin du mois de juin, sont annulées ou reportées. Plus d’infos dans le courrier adressé par Nicolas Cano, président de la CCAS, à l’ensemble des agents et de leur famille et sur interieur.gouv.fr

Amis normands, Camille Groult, agent Enedis, vous invite à courir le 21 mars prochain en faveur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique qui ne le touche pas directement, mais dont il a fait son cheval de bataille. Rendez-vous à Londinières, avec la CMCAS Haute Normandie, qui finance 50 % de l’inscription à la course.

Il y a un an et demi, Camille Groult, 30 ans, rejoignait l’équipe du site d’Enedis du Madrillet, situé à Saint-Étienne-du-Rouvray (Seine-Maritime), comme technicien d’intervention polyvalent. La passion de Camille Groult, c’est le sport, et plus particulièrement la course à pied, qu’il pratique plusieurs fois par semaine.

“Parfois je me lève à 4 h 30 du matin pour aller courir dans la forêt du Madrillet et être en poste à 7 h 45”, raconte humblement le sportif engagé. Car s’il court aussi pour le plaisir, c’est surtout pour sensibiliser au syndrome Prader-Willi que Camille Groult s’adonne au running.

Une maladie génétique rare

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, touchant un enfant sur 15 000 naissances environ. Cette maladie se caractérise notamment par un manque de tonus musculaire souvent associé à une obésité précoce due à l’hyperphagie, une envie incontrôlable de manger. “Malheureusement, il n’existe actuellement pas de traitement, seulement des soins et une injection quotidienne d’hormone de croissance”, explique Camille Groult.

En avril 2019, France 3 Normandie consacrait un reportage à la famille de Zoé et au défi de l’équipe Un défi pour Zoé de relier Rouen à Toulouse en courant.

Cette maladie, c’est par l’intermédiaire d’une connaissance qu’il l’a découverte. “Une de mes amies m’a parlé d’un collègue dont la fille était touchée par ce syndrome. Je m’y suis intéressé et j’ai rapidement commencé à courir avec la team.” Sa team, c’est “Un défi pour Zoé”, gérée par Nicolas Bellouin, le papa de Zoé, 9 ans, atteinte du syndrome de Prader-Willi.

Tous à Londinières le 21 mars !

Amis normands, samedi 21 mars est une date à marquer au stylo rouge sur les calendriers. En effet, si cette date annonce généralement l’arrivée du printemps, elle signe aussi la date de l’événement “Courons à Londi contre Prader-Willi”.

Avec Un défi pour Zoé, Camille Groult court pour aider la recherche médicale et faire connaître la maladie. ©Charles Crié/CCAS

Située en Seine-Maritime, la ville de Londinières accueillera les joggeurs venus de tous horizons pour deux courses : la première, qui durera six heures, se déroulera de 10 à 16 heures et la seconde, d’une durée de douze heures, se déroulera de 6 à 18 heures.

“Pas d’inquiétude pour les moins sportifs, il est possible d’effectuer la course en solo ou en équipe de 2 ou 4 et il ne faut pas craindre d’être seul car il sera toujours possible de constituer une équipe en amont via la page Facebook de l’événement “Courons à Londi contre Prader-Willi”, précise Camille Groult. Le but n’est pas de faire une performance mais d’être le plus nombreux possible.” Et rien ne contre-indique non plus la pratique de la marche. Finalement, l’important est vraiment de participer puisque l’intégralité des bénéfices de la course organisée par le comité des fêtes et le handball club de Londinières sera reversée à l’association Prader-Willi France.

Pour l’occasion, évidemment, l’équipe Un défi pour Zoé se mobilise, sans oublier la participation de la CMCAS Haute Normandie, qui prendra à sa charge 50 % du prix de la course pour les bénéficiaires afin de mobiliser le plus de joggeurs et joggeuses possible. Une belle initiative qui n’attend qu’une chose : être réitérée dans les années à venir.


Comment participer ?

Les personnes intéressées peuvent prendre contact et s’inscrire avant le 6 mars via cette adresse mail : 6.12hCLCPW@gmail.com. Un certificat médical datant de moins d’un an est exigé.

Date limite d’inscription : 6 mars

Plus d’infos sur la page et l’évènement Courons à Londi contre Prader-Willi (Facebook)

Tarifs : 30 euros la course de 6 heures en solo, 50 euros en équipe de 4 ; 50 euros la course de 12 heures en solo, 80 euros en équipe de 4.

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