Téléthon : retraité d’EDF, Didier Janoska donne plus que ses heures

Jeune retraité de la centrale de Paluel, Didier Janoska a initié le dispositif du don d’heures à EDF, qui, converties en euros par l’entreprise, bénéficient au Téléthon. ©Charles Crié/CCAS

Didier Janoska, agent retraité de Paluel, est à l’origine de la mise en place du don d’heures à EDF, dispositif qui a rapporté près de 800 000 euros à l’AFM-Téléthon en 2017. Lui-même atteint d’une maladie génétique, il s’investit sans réserve dans cette cause depuis bientôt trente ans.

Il est parti sans arrière-pensée. « J’étais content de travailler, je suis content d’avoir arrêté. » Ancien chargé d’affaires exploitation à la protection du site de la centrale nucléaire de Paluel (Seine-Maritime), Didier Janoska est retraité depuis le 1^er juillet 2018. L’occasion de souffler un peu ? « Pas exactement. » Plutôt un second souffle pour cet homme de 55 ans, qui, bien qu’atteint d’une maladie génétique l’obligeant à marcher avec une canne, avance à pas de géant. Rencontrer Didier Janoska, c’est prendre la mesure de la détermination d’un homme touché par la maladie qui affirme tout de go : « Nous, on est en bonne santé, alors on se doit d’agir et d’aider les autres. »

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Récompensé par la médaille de l’engagement

Depuis bientôt trente ans, ce père de jumeaux âgés de 18 ans s’investit à l’année dans l’organisation des trois journées dédiées au Téléthon aux côtés des bénévoles du secteur de Cany-Barville et Saint-Valery-en-Caux, en Seine-Maritime, où il vit. La locomotive de l’organisation des festivités de ce coin de la Côte d’Albâtre, c’est lui. « Localement, on est onze à gérer. On a la chance d’avoir une population locale solidaire et motivée : on ne veut pas perdre ça. Avec une équipe unie, on arrive à monter des activités que la région attend avec impatience. »

Parmi ses meilleurs souvenirs, la vente de 5 000 bouteilles de cidre (à 5 euros la bouteille) en un week-end sur la place de Saint-Valery-en-Caux, une samba géante rassemblant 2 000 personnes, un défilé-chorale de 300 enfants, une soirée bavaroise aux 500 convives… Sans compter les cortèges festifs, les feux d’artifice, les fanfares et les concerts. Difficile, à Saint-Valery ou à Cany, de passer à côté de ce rituel du mois de décembre.

Didier Janoska a reçu la médaille de l’engagement, habituellement décernée par l’AFM-Téléthon aux chercheurs. ©Charles Crié/CCAS

Ce n’est pas par hasard si, le 15 septembre dernier, l’Association française contre les myopathies (AFM) a décerné à Didier et à son acolyte normand, Jean-Pierre Samson, la médaille de l’engagement. Une première pour l’AFM qui n’attribue habituellement cette reconnaissance qu’aux chercheurs. « Et un vrai bonheur pour nous », commentent-ils en chœur. Avant d’ajouter : « Nous devons aussi cette distinction aux salariés d’EDF qui, soit en pédalant sur les parcours cyclo, soit en donnant des heures, l’ont permise. Ensemble on arrive à faire de belles choses. »

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Tout part, en 1991, d’une idée : proposer à tous les collaborateurs qui le souhaitent de donner des heures (de récupération, de sécurité, etc.) au profit de l’AFM-Téléthon, heures converties en euros par l’entreprise. Ce « don d’heures » est l’idée de son frère Éric, lui aussi agent à Paluel. Après dix ans passés dans le secteur bancaire, Didier vient juste de rejoindre la grande famille EDF, lorsque son frère lui parle du projet. « Je l’ai suivi sans hésiter. Il est vrai que les agents EDF ont la chance d’avoir pas mal d’heures de récupération. Nous n’avons pas le droit de nous plaindre. Donner des heures ne coûte rien et c’est déductible des impôts !, martèle-t-il aujourd’hui encore. La première année, la recette s’élevait à 20 000 francs. Depuis, le dispositif s’est étendu aux 42 unités EDF en France, rapportant l’année dernière près de 800 000 euros à l’AFM. »

Dans sa carrière, Didier passera par presque tous les services de la centrale : du secrétariat administratif RH à la direction communication en passant par la mission sûreté qualité, la planification des arrêts de tranche et la protection de site. « À mon embauche, on m’a dit : à EDF, il ne faut pas avoir peur de bouger. C’est ce que j’ai fait. J’ai commencé en bas de l’échelle et je suis satisfait de mon parcours. »

C’est à l’occasion d’un collectage de dons d’heures que Philippe Dumontier, ancien chef de pôle RH à Paluel, le côtoie. « C’était en 2012. Le collectage n’est pas facile, toujours une véritable course contre la montre. Mais Didier s’est toujours démené pour tout régler avec son équipe. C’est une force de la nature. Et il tient beaucoup à la transparence par rapport à l’argent collecté. Il nous a emmenés visiter le Généthon [le laboratoire de l’AFM-Téléthon, ndlr] à Évry. C’est important pour lui de montrer que le Téléthon n’est pas une coquille vide. »

L’immense apport du Généthon

Pour l’essentiel, les dons vont à la recherche, puis à l’aide et à l’accompagnement des malades et de leur famille. « S’ils ne guérissent pas toujours, les médicaments prolongent la vie. Désormais il y a aussi des victoires : on arrive à vaincre des maladies, parmi les 400 types de myopathie. » À ceux qui arguent que l’hégémonie du Téléthon masque l’absence de prise en charge d’autres maladies, il répond que « le Généthon a permis de décrypter le génome humain. Une avancée majeure de la médecine qui a des répercussions sur l’ensemble de la démarche thérapeutique de ces dix dernières années.

« Didier est un peu notre grand frère à tous : sa faculté de rassembler est immense. Travailler dans l’équipe de quelqu’un qui ne baisse jamais les bras, ça motive », reconnaît Joël Salle, retraité, bénévole lui aussi, avant d’ajouter, amusé : « Un fonceur et parfois un gaffeur, quand il mélange les noms ou les prénoms, surtout au micro. Ou lorsque, chargé d’organiser le repas pour l’équipe, il oublie les assiettes… » En homme de terrain qui a toujours la pêche, il est loin d’être insensible. « Il n’est pas rare de le voir verser une larme de joie à l’annonce des montants récoltés… » Et comme il laisse parler son cœur, il sait se montrer persuasif : « Des salles, du matériel, de la main-d’œuvre… Dans la région, il est connu comme le loup blanc et on lui prête tout », reconnaît Joël.

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Site Internet de l’AFM-Téléthon : www.afm-telethon.fr/